Моему сыну Илье 5 лет. Его история началась еще до его рождения. Беременность проходила отлично, я не болела, кушала фрукты и витамины, все обследования, анализы были идеальными. На очередном плановом УЗИ врачом был поставлен диагноз - ВПС. Как обычно, специалисты ничего не объясняют, а направляют к другим, более опытным и более молчаливым. На помощь приходит интернет и форумы родителей. Тогда мы с мужем думали только о том, как помочь нашему крохе. Предложили прервать беременность на 26 неделе по медицинским показаниям, добрые врачи решили облегчить мою жизнь.
Родился Илья быстро, всполошив половину персонала перинатального центра. Показали, завернули и быстро унесли в реанимацию. Вечером того же дня отправили в больницу, где на вторые сутки ему была сделана сложнейшая операция на открытом сердце. Четыре часа длилась операция, искусственное кровообращение, глубокая гипоксия, тонны лекарств, искусственная кома, тяжёлые отёки, желтушка, диализ почек, и мучительные дни ожидания.
Мой муж всегда верил, что всё будет хорошо. Тогда о слухе мы даже и не думали.
Через месяц моего мальчика перевели из реанимации на отделение реабилитации в палату, где была глухая девочка с мамой. Из ее истории я поняла, что слух Ульяна потеряла из-за уколов гентомицина после операции на сердце. Слуховых аппаратов девочка не носила, не говорила, общалась жестами. Мама её рассказала, что им предлагали какую-то кохлеарную имплантацию, но там вживляют в мозг ребёнка какую-то железяку на всю жизнь, и они отказались.
В тот день я впервые задумалась о слухе своего малыша. На мои расспросы медперсонала получила ответ, что гентомицин уже 5 лет не применяют. Наблюдая за сыном, успокоилась тем, что он вздрагивал от резких звуков, и просыпался от плача и криков из соседних палат. Через месяц нас выписали домой, и ни один из врачей отделения не предложил нам проверить слух ребёнка, учитывая всю тяжесть состояния. Про скрининг слуха я тогда ничего не знала. Старшей дочери ничего подобного ни в роддоме, ни в поликлинике не делали.
Выписали нас со словами: "Доживите до второй операции."
Полгода мы жили в постоянном тонусе. Илья рос, креп и радовал нас своими улыбками. Гулил, лепетал. Вздрагивал на резкие звуки, поворачивался на музыкальные игрушки.
Пережили вторую операцию на сердце и только через год забили тревогу. Пригласили домой опытного невропатолога, и она единственная заметила, что Илья не обращает внимания на рот, когда кто-то говорит. И посоветовала проверить слух.
В поликлинике нашей слух проверяют старым дедовским способом - погремушкой у ушка. Услышала название "сурдоцентр", а где, и что, и как, узнавайте мамаша сами, ищите сами. На помощь опять пришел форум родителей и мы уже едем в ЛорНии на КСВП.
Никогда не забуду тот день и результат обследований. "У вашего сына тугоухость 4 степени, порог более 100 Дб. "Почему и за что это всё моему чудесному малышу, мелькнула первая мысль. Что делать и куда бежать?"
"День пережить с этой мыслью, ночь простоять, понять, принять - и в бой. Разбираясь к тому времени во всех тонкостях врожденных пороков сердца, я получила новый вопрос о тугоухости. Интернет - спаситель нашего незнания и непонимания.
Вспомнила маму Ульяны и кохлеарную имплантацию, нашла детальную информацию, с картинками, схемами, строениями уха и импланта. Убедилась, что это единственная возможность слышать для тех, кто лишен слуха.
В Сурдоцентр мы приехали уже с настроенным одним слуховым аппаратом, купленным на следующий день после КСВП. На вопрос о возможности проведения имплантации, получила ответ:"Носите аппарат не менее года, занимайтесь с нашим сурдопедагогом раз в две недели, а там посмотрим..."
Мысль об операции не давала мне уснуть. Я поняла, что только эта манипуляция даст Илье шанс слышать и говорить. После двух операций на открытом сердце, размещение какого-то импланта под кожей - ерунда.
И началась долгая эпопея решения вопроса об операции на ухе. ЛорНии нам отказали из-за отсутствия реанимации, начали уже искать клинику в Германии и писать письмо в фонды. Но добрый доктор Владислав Евгеньевич предложил провести всю процедуру на отделении кардиохирургии. Десять месяцев ушло на то, чтобы все стороны согласились, пара обуви стопталась, телефон расплавился, врачи, начмеды и заведующие перестали отвечать на мои звонки и смс-ки. В это время малыш мой занимался с сурдопедагогом сурдоцентра, ходил на родительские встречи в институт раннего вмешательства, говорил мяу, гав и дай, отзывался на любое мужское имя. В возрасте два года и четыре месяца моего богатыря, состоялась встреча чудесного хирурга отоларинголога с анастезиологами и реаниматологами детской больницы. Мой героический сын создал первый прецедент проведения кохлеарной имплантации на отделении кардиохирургии. Операция длилась дольше, чем обычно, наркоз глубже, лекарств больше. Ночь спал в реанимации. Заведующий кардиохирургического отделения называл его "бойцом колчаковских войн". Выглядел он очень забавно, с забинтованным ухом дефилировал среди малышей, перенёсших операции на сердце. Мамы с ужасом спрашивали, где и как он разбил себе голову на отделении.
Поговорив в очередной раз с кардиологом и реаниматологами, пришли к выводу, что антибиотики и фурасемид (мочегонный препарат) скосили волосовые клетки улитки ушей моего сына. Трудно было понять когда наступил момент снижения слуха, но всё это было уже позади. Надо двигаться вперёд! Через два месяца наш кохлеарный имплант подключили и настроили.
Сын стал слышать, и это было самым главным на тот период времени.
Стали заниматься каждый день, учиться слушать, повторять гласные звуки. Слушали всё, что может издавать звуки: текущую воду, падающий предметы, шуршащие пакеты, музыкальные книги и игрушки, пение птиц, гул машин, домофон, телефон, музыку. Говорить и говорить каждый день с утра до вечера. Язык к вечеру уже заплетался. Я мечтала о том дне, когда сын скажет заветное слово "мама".
На удивление сурдопедагогов Илья быстро начал пользоваться своей новой возможностью слышать. Ему нравилось слышать. Он начал говорить! Радовались любому издаваемому звуку, очертанию слова, слову, пониманию. Когда сын правильно показывал пальчиком картинку, где мишка спит, или идёт, или лежит, счастью не было предела.
Наша старшая дочь, Ксения, очень ждала появления на свет братика, внимательно следя за растущим маминым животиком. И очень расстроилась, когда мама приехала из роддома одна, без завязанного красивой ленточкой малыша. Переживала, когда Илья был в больнице. Каждый вечер после школы спрашивала как он, и как скоро будет дома вместе с нами. Когда в школе учительница задавала вопросы о братике, плакала.
В день выписки из больницы Ильи, после первой операции, Ксения долго и молча сидела у его кроватки, наблюдая и изучая. Наш малыш был ещё слаб и мы старались уберечь его до второй операции. Дочка, как и многие другие дети, стала испытывать ревность. Но, продолжала читать Илье книжки и развлекать игрушками в промежутках между сном.
После кохлеарной имплантации и начала каждодневных занятий, помогала мне. Учила с Ильей звуки, слова, названия предметов, окружающих нас, включала музыку и напевала детские песенки, играла с ним в школу.
Сегодня, когда наблюдаю за их взаимоотношениями старшей сестры и младшего брата, понимаю, что никаких поблажек не делают друг другу. Играют, спорят, доказывают своё лидерство и частную собственность на маму, соревнуются, дерутся, бегают на перегонки, изучают жуков и улиток, смотрят мультики.
Ксения относится к Илье как к обычному ребёнку, не обращая внимания на особенности его здоровья. В ситуациях, когда он без процессора, зовёт его и продолжает разговор, как-будто он слышит. Бывают случаи, когда говорит ему: "ты что, глухой..."Совершенно забывая, что это так и есть. Когда разряжаются батарейки и Илья приносит на ладони процессор, заботливо меняет их. Умеет разбирать, убирать в сушилку, собирать, одевать речевой процессор на тот случай, когда остаётся с ним наедине. Надеюсь, что при всей сложности взаимоотношений, они сохранят и пронесут сквозь время свою любовь старшей сестры и младшего брата.
Сейчас, оглядываясь назад, понимаю, что путь от полной глухоты до свободной и непроизвольной речи был очень тернистым, долгим, трудным, местами кажущийся невозможным, но это стоило того. В мире слышащих родителей, родственников и друзей живёт мой сын с богатырским именем, и его понимают, он выражает свои мысли и чувства, он придумывает свои истории, он не молчит. Хорошо, что технический прогресс идет вперед. Стали возможны и доступны подобные операции.
Спасибо хирургам Рубену Рудольфовичу и Владиславу Евгеньевичу, реаниматологам, анастезиологам, медсёстрам, сохранившим жизнь нашего богатыря и вернувшим ему слух. Здорово, что есть родители детей, прошедших такой же путь, и готовые в любую минуту прийти на помощь. Слабослышащие дети, которые стали друзьями моего сына. Есть педагоги, желающие научить ребенка говорить правильно и грамотно. Отдельное спасибо логопеду Елене Владимировне, которая не обращая внимания на диагнозы детей, даже самые сложные, учит их говорить, с огромным терпением и любовью.
Мы с мужем всегда относились и относимся к сыну, как к обычному мальчику. Разделяем его мысли и чувства, ценим его способности, работаем с недостатками.
Может быть он не так чисто грамматически говорит, не быстро схватывает новую информацию, долго учит стихи. Но он живёт, бегает, смеётся,слушает музыку, поёт песни, рисует авангард и супрематизм, мечтает покорить неизвестную планету. День ото дня говорит мне: "Мамочка, ты у меня самая красивая и я тебя очень сильно люблю, и никому не отдам!"
Сегодня, когда после описанных выше событий прошло уже много времени и много других историй в нашей жизни, я хочу сказать: "Никогда не расслабляйтесь! Не отчаивайтесь! Мучайтесь вопросами и решайте их. Стучитесь в двери, открывайте новые горизонты.
Это ваш ребёнок и никто, кроме вас этого не сделает!
Ребёнок - это дар Божий, данный нам всегда сверх наших заслуг.
История опубликована с сохранением орфографии и пунктуации автора.